Kimberlie lider av doftöverkänslighet

Den här månaden får vi lära känna Kimberlie. Hon är 26 år och har varit med i UA i ungefär 7 år. Nu vill hon vara med och än en gång lyfta ämnet doftöverkänslighet under den parfymfria veckan 2022. Förutom att engagera sig i UA gillar Kimberlie fåglar, att träna, sjunga och hon ÄLSKAR disneyfilmen Frost. På fritiden driver hon även liten hobbyverksamhet med handgjorda kort.

Vi sitter på olika orter, jag på kansliet i Stockholm och hon hemma i Ödeborg. Kimberlie visar upp ett halvfärdigt kort framför kameran.

- Det här är inte färdigt men det kan vara allt möjligt jag gör, folk frågar oftast om jag kan göra födelsedagskort. Men det är mycket jobb med det. Så jag har satsat rejält på det i ett års tid i alla fall.

Kimberlie har haft det tufft i skolan, både på grundskolan och gymnasiet. Pyssel har alltid varit en stor del av hennes liv för att vara kunna vara kreativ, trots hennes överkänslighet mot parfym och dofter.

Vad är det som du tycker är roligt med att göra kort?

- Det har ju alltid varit min terapi på något sätt. Eftersom jag… har ju inte vågat gå ut och vara med alla andra – för jag visste att på något sätt kommer jag reagera på någonting. Oftast har det varit mycket tufft i skolan, både grundskolan och gymnasiet. Sen har jag ju fastnat för att göra just kort, just korten kan ju göra någon så glad – det är det som är så kul.

Kimberlie som både gillar att sjunga och filmen Frost har tidigare kombinerat sina intressen och klätt ut sig som Frost-prinsessan Anna och sjungit för barn på kalas. Men tyvärr är det något som hon har lagt på hyllan för tillfället eftersom orken inte finns där.

- Det är en nackdel med att ha en allergi. Det är många gånger som jag inte orkar. Som de senaste månaderna har varit katastrof – då orkar man inte. Jag hade velat mer.

När Kimberlie var 17 gick hon med i Unga Allergiker, efter ett tips från en vän, och det var också en period av mycket problematik kring hennes allergi.

- I skolan använde dom parfym mitt framför ansiktet på mig. Det var plågsamt att gå till skolan och undra om jag kommer vara bra idag, eller inte? Det slutade med att jag gick ut i media och sa att dom gör ingenting, min rektor blev inte så glad – men det var ju sanningen. Det var bara min mentor som förstod situationen men hon kände sig väldigt liten med ett så stort problem. Men jag hade tagit det annorlunda idag. Det var mest tröttsamt i situationen att inte kunna medverka i lektioner på grund av att man måste sätta sig utanför.

 

”Att ni står och sprayar parfym rakt framför ansiktet på mig, det kan ta livet av mig om ni vill så illa.”

 

Kimberlie skrattar men jag ser allvaret i hennes ögon.

- Jag fick underkänt i vissa ämnen för att jag missade undervisningen. Sen var det tack vare UA som det skedde en förändring. Det slutade med att jag fick stå framför klassen och förklara: Så här är det för mig – att ni står och sprayar parfym rakt framför ansiktet på mig, det kan ta livet av mig om ni vill så illa. Det är så viktigt att gå ut med saker, där spelar det ingen roll om det är Unga Allergiker eller en annan förening, men att man har det stödet som man verkligen behöver.

Att folk inte är aktsamma med parfym och parfymerade produkter märks även idag för Kimberlie. Som undersköterska trodde hon att hon skulle slippa dofter på arbetsplatsen då det finns reglemente mot det. Men så är det tyvärr inte i verkligheten.

- Jag har varit hemma en månad på grund av komplikationer efter ett anfall jag haft på jobbet. Det som skrämmer mig väldigt mycket är att det är på ett sjukhus. Nu har jag akuten nära så jag är glad för det.

Hur påverkas du när du känner stark parfym och doft?

- Jag kan vara helt opåverkad innan och sen går det väldigt fort när jag väl blir exponerad för parfym. Det som händer är att det börjar krampa i luftrören från halsen ända ned till lungorna. Jag blir tät i halsen fort. Jag får också svårt att få ner luft i lungorna på grund av det och det gör att jag ofta börjar hyperventilera för att man blir stressad. Sen blir jag väldigt trött.

Kimberlie beskriver det som att någon sitter och kramar om en med en jättehård kram och att man därför inte får ner luft. Då är det enda som hjälper att få i sig medicin.

- Mitt största tips till andra är att ha medicinen nära till hands. Ibland kan det gå väldigt lång tid om jag har medicinen i skåpet, får jag inte i mig medicinen direkt så går det väldigt fort. I det läget får jag inte ens luft genom stämbanden och kan därför ha svårt att kommunicera. Då blir folk runt omkring en väldigt stressade och vet inte vad de ska göra. Ja och nej-frågor kan vara väldigt hjälpsamma i sådana lägen.

Hur upplever du att skola och arbetsplatser har jobbat för att stödja dig i det här? Har det funnits någon förståelse?

- Det har ju verkligen varit så att jag fått nöta mig fram med ett budskap om hur viktigt det är. Att någon har på sig parfym eller överhuvudtaget produkter med dofter i blir jobbigt. Mina problem bortförklaras i början som att ”du har bara ångest, det är inget fel på dig”. Så det har jag alltid funnits något sorts mothugg hela tiden. Både från vården och från lärare – jag kommer ihåg bara i grundskolan var det ”Ja men det är väl inte så farligt, lite grann tål du väl?”. Det har varit den jargongen hela tiden så man har ju ändå försökt nöta sig fram och säga hur viktigt det är. Så det har ju ändå vart tufft hela vägen.

Om du skulle ge tips till någon som var i en liknande situation som du var i för några år sedan. Som känner att jag får inget gehör i den här frågan, vad ska den personen göra?

- När det gäller skolan – gå till någon som lyssnar. Jag hade mycket kontakt med rektorn och min mentor. Prata med någon som verkligen förstår allvaret i det hela. Börja där. Sen finns det en vikt av att ha en förening som står bakom en och stöttar. Händer det absolut ingenting då är nästa steg någon form av myndighet som har hand om skolan. Sen ska jag inte säga att alla behöver gå ut i media, men det gjorde ju en stor verkan.

Hur påverkas man mentalt av att leva med det här?

- Speciellt nu när jag har varit hemma ett tag så slår tanken mig dagligen – hur kommer det vara när jag kommer tillbaka till jobbet? Kommer det vara säkert nog? Oron finns alltid där, så är det. Nu får jag ta med mig medicinen överallt. I början gjorde jag inte det, för jag kände att vi är på ett sjukhus, vi ska liksom inte ha parfymer.

Trots att Kimberlie lever så här känner hon hopp.

- Samhället i stort tycker jag har blivit mer uppmärksamma på att problemet finns, sen så går inte jag frivilligt till större köpcentrum, det kan jag säga. Trots det så finns det en större aktsamhet än om vi går tillbaka, det räcker med 5 år bakåt. Sen tror jag att man drabbas olika beroende på vart du jobbar, vem du jobbar med och om man har förstående kollegor och skolkamrater eller inte.

Vad tänker du när det är som värst, du sitter där och kan knappt andas – vad är det för tankar som snurrar runt i din hjärna då?

Första tanken där är ju frustration. Sen när det bara blir värre och värre så ligger samma frustration kvar. Här har en arbetskamrat gjort mig dålig. Sen är det just oron. Den är nog värst. Vad kommer hända nu? Kommer jag orka med det här? Det är inte så att jag får dödsångest varenda gång eftersom jag är så van vid det, men det här gången fick jag det. Och det var inte så att jag kände att det var liksom... det var något annat den här gången. Men att det var mer och att det gick väldigt fort. Jag skyllde också på mig själv i det ögonblicket att jag inte hade medicin på mig. Men det var frustrationen, oron och att mitt i allt få någon slags dödsångest. Det kanske är slut nu. Fruktansvärt.

Kimberlie tror att det är viktigt att trycka på vikten av att använda parfymfritt. För doftöverkänsliga räcker det att gå förbi någon på stan som har som rutin att ta på sig en parfym för att påverkas. Det kan vara skillnaden från att inte gå med några besvär till att bli väldigt dålig.

- Jag tror det handlar mycket om rutiner – människan älskar rutiner och då tar vi den flaskan som vi alltid använder och tänker oss inte för. Och om okunskap. Ibland har jag hört ”ta medicin så löser det väl sig”, liksom nej – jag kan ha problem hela dagen efter det. Trots att jag tar medicin så är jag mer känslig efteråt.

Trots oro och ångest har UA funnits som en trygg plats genom Kimberlies liv.

- Det har alltid varit noga med att man ska känna sig normal, jag hatar egentligen det ordet. Men det har ändå varit så att man känt sig utan allergier och kunnat göra roliga saker trots allt. Om någon tvekar på att gå med i UA – gå med! Helt klart. Oavsett om man har allergi eller inte. Det är så viktigt att de som har allergier har varandra men också även de som inte har allergier kan lära sig om hur man kan stötta någon med allergier. Kunskap sinsemellan – hur gör vi.